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Donor Lookup關於我們
台灣卓飛協會的成立初心是照顧者們希望成為分享平台
幫助有同樣困境的家長,也讓社會大眾更了解卓飛症候群
提早確診,正確控制病發,讓越早確診的孩子能更好的成長
發育也讓協會陪伴支持所有辛苦的照顧者。
*有任何卓飛症候群問題者,請直接來信詢問,非病症相關議題也可直接聯絡本協會
關於卓飛症候群
卓飛症候群 (Dravet Syndrome) 是一種罕病(每22,000人中有一個病患)
發作誘因有:對熱敏感.通常37度就可能使病童發作,溫差敏感,過度興奮,太悶,曬太陽,搭乘手扶梯,看到格子,閃光
今年6月23日台灣卓飛協會與世界各地的33個病友團體們一起發起DRAVET症候群關愛日
#strongertogether #DravetSyndromeAwarenessDay#台灣卓飛協會#財團法人罕見疾病基金會